Vaše znalosti jsou pro kvalitu života s hemofilií zásadní

Zdravotní stav hemofilika závisí na volbě léčby a důsledném dodržování odpovídajícího režimu. V dnešní době je již plný život, téměř bez jakýchkoli omezení, k dispozici prakticky každému s tímto onemocněním.

Léčba hemofilika a management onemocnění je komplexní proces. Nejde jen o jednoduchou aplikaci léku, ale o dlouhodobou spolupráci s lékaři, při které budete muset dodržovat doporučení i dělat závažná rozhodnutí. Proto je standardní součástí léčby také výuka. Jejím cílem je seznámit pacienty, ale také jejich rodinu a blízké s podstatnými fakty a postupy tak, aby, management onemocnění a kvalita života byly co nejlepší.

V této souvislosti pro Vás tým lékařů a expertů (viz. dole na stránce) vytvořil praktický kurz, ve kterém Vás povedou výukou pečlivě vybraných znalostí krok za krokem, až do cíle. Nadto u nás najdete i články, novinky a tipy pro další vzdělávání. Na obsahu kurzu a dalších částí portálu neustále pracujeme. Připravujeme další novinky v dalších oborech. 

Studiem kurzu získáte klíčovou výhodu pro získání kontroly nad hemofilií • Studiem kurzu získáte klíčovou výhodu pro získání kontroly nad hemofilií • Studiem kurzu získáte klíčovou výhodu pro získání kontroly nad hemofilií • Studiem kurzu získáte klíčovou výhodu pro získání kontroly nad hemofilií • Studiem kurzu získáte klíčovou výhodu pro získání kontroly nad hemofilií • Studiem kurzu získáte klíčovou výhodu pro získání kontroly nad hemofilií

Unikátní kurz kontroly nad nemocí a kvalitou života pro hemofilika, jeho rodinu a blízké

Pokud chcete dosáhnout určitého cíle, v našem případě kompenzace onemocnění, potřebuje zkušené experty a seznam kroků, který Vás do žádaného cíle dovede. 

Hemofilie • home • studujici kurz v2

V kurzu se vždy seznámíte moderními postupy, které jsou aktuálně k dispozici

Lékařská věda pokračuje rychle dopředu a možnosti léčby se neustále zlepšují. Pro vás bude velkou pomocí, když se budete dobře orientovat v aktuálních postupech terapie s jistotou, že se Vám dostává nejmodernější péče.

v kurzu získáte Nejkratší cestu k cíli pod vedením multioborového týmu expertů

Náš kurz Vám nabídne znalosti, které patří ke standardní informační výbavě hemofilika ale také mnoho dalšího, ze všech souvisejících oborů. Získáte konkrétní návod, jak v managementu onemocnění postupovat a jak si udržet co nejvyšší kvalitu života.

V kurzu získáte informační podporu pro klíčová rozhodnutí

Během léčby a života s hemofilií Vás čekají důležitá rozhodnutí. Řada z nich významně ovlivní váš život a je proto velmi důležité, abyste byli na tato rozhodnutí co nejlépe připraveni svými vědomostmi.

i

Budete pravidelně informování o novinkách ze souvisejících oborů

Náš kurz je pro péči o pacienta nutný a pro dobrou orientaci také dostačující. Pokud Vás však zajímají další informace z jiných, relevantních oborů, najdete je u nás také. A kromě nich také rychlé tipy, tedy účinné rady,  které jsou vždy doplněny o video se širšími souvislostmi.

REGISTRACE

Registrací získáte zdarma unikátní kurz péče o hemofilika a newsletter s informacemi o důležitých novinkách ve všech souvisejících oborech. Vše pečlivě vybráno předními odborníky tak, aby byly rady aktuální a účinné.

Nejnovější články

Kromě kurzu péče o hemofilika pro pacienta, rodinu a blízké zde najdete také články s důležitými zprávami, novinkami a další edukací.

NEJNOVĚJŠÍ ČLÁNEK

Co bychom měli vědět o hemofilii

Co bychom měli vědět o hemofilii

Jakmile se někdo zraní a začne krvácet, jeho tělo spustí kaskádu, do které se zapojuje řada srážecích faktorů. Tyto faktory se postupně aktivují jeden po druhém, podobně jako kostičky domina, aby vytvořily krevní sraženinu a zastavily krvácení.Hemofilie je celoživotní...

číst více

PŘEDCHOZÍ ČLÁNKY

O hemofilii

O hemofilii

O hemofilii Pokud jste hemofilik, jistě toto onemocnění dokážete jednoduše popsat. Jestli ale nevíte, co hemofilie je, ve zkratce ji lze popsat jako krvácivé onemocnění spojené s poruchou srážení krve. Když člověk s hemofilií začne krvácet, trvá déle, než se krvácení zastaví....

číst více
Hemofilie a onemocnění kloubů

Hemofilie a onemocnění kloubů

Co znamená onemocnění kloubů pro hemofilikyDíky zdravým kloubům se lidé mohou aktivně hýbat, chodit, běhat a sportovat. Kloub je místo, kde se spojují dvě nebo více kostí, například kotníky, lokty nebo kolena. Ve zdravých kloubech umožňuje chrupavka spolu s kloubní tekutinou...

číst více

NEJNOVĚJŠÍ PODCAST

Všechny díly podcastu „Na vlastní žíly“ jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších platformách. Toto je jen výběr z dostupných dílů podcastu. Seznam všech najdete na tomto odkazu. Přejeme příjemný poslech.

PŘEDCHOZÍ PODCASTY

S02E03 • Otevřeně s přenašečkou Věrkou

V této epizodě si moderátor Michal Bereň povídá s Věrkou, která má dva syny hemofiliky. Přijela až z Moravy, aby s námi sdílela svůj příběh o výzvách, kterým čelí jako matka přenašečka hemofilie.Věrka nám přibližuje svou cestu životem z pohledu onemocnění jejích dvou synů hemofilií. Vzpomíná, jaké...

S02E02 • O hemofilii s bývalým ministrem zdravotnictví

V dnešním epizodě našeho podcastu se moderátor Michal Bereň ponoří do světa hemofilie v rozhovoru s významným odborníkem na toto téma, bývalým ministrem zdravotnictví, hematologem, koordinátorem Českého hemofilického národního programu a aktivním účastníkem akcí pacientských organizací, panem doc....

S01E09 • Jak se v Čechách žije s hemofilií dnešním teenagerům

Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídal o životě se třemi mladými hemofiliky – s Petrem Altmanem, Ondřejem Svobodou a Martinem Čajánkem. Všichni jsou dlouholetými účastníky letního hemofilického tábora i dalších akcí, pořádaných hemofilickými organizacemi. Petr a Ondra mají sestry přenašečky,...

Nejnovější tipy

Tipy jsou krátké texty s důležitými, rychlými doporučeními či radami, které se vám určitě budou hodit. U každého tipu najdete také video s širším obsahem. Tipy jsou u většiny článků kurzu, zde najdete jen některé.

Hemofilie 01

Pro efektivní léčbu hemofilie je zásadní úzká spolupráce pacienta s lékařským týmem. Aktivní komunikace a vzájemné porozumění mezi pacientem a lékařem umožňuje lépe přizpůsobit léčebný plán individuálním potřebám pacienta a efektivněji reagovat na změny v jeho zdravotním stavu…

číst více

Léčba hemofilie 01

Rychle reagujte na příznaky krvácení do kloubů. Včasné rozpoznání a léčba krvácení do kloubů je nezbytná pro pacienty s hemofilií. Příznaky jako bolest, otok a omezení pohybu kloubu by měly být rychle řešeny, aby se předešlo dlouhodobému poškození kloubů a vývoji hemofilické…

číst více

Léčba hemofilie 02

Kromě léčby koncentrátem je důležité provádět další opatření, jako je chlazení postiženého kloubu, jeho imobilizace a zvednutí postižené končetiny. Tato opatření pomáhají urychlit hojení a snižují bolest. Důležité je také vyhnout se lékům, které mohou zhoršit krvácení a používat…

číst více

Léčba hemofilie 03

Zahrnutí fyzikální terapie a vhodných sportovních aktivit do péče o pacienty s hemofilií je rovněž důležité. Pravidelné cvičení a zapojení do sportů, jako je plavání nebo jízda na kole, pomáhá budovat silné svaly a kosti, což snižuje riziko úrazů a následného krvácení. Sportovní…

číst více

Léčba hemofilie 05

Pacienti, kteří využívají mobilní aplikace pro správu své hemofilie, mají lepší přehled o své léčbě. Tyto aplikace usnadňují sledování zásob koncentrátů a zaznamenávání aplikací, což zvyšuje přesnost a snižuje riziko chyb. Spolupráce s lékařem při používání těchto aplikací může v…

číst více

Rehabilitace 03

Pokud trpíte chronickou bolestí, je důležité vědět, že existují různé metody, které vám mohou pomoci zmírnit bolest. Tyto metody zahrnují fyzikální terapii, jako je sonografie nebo laserová terapie, manuální medicínu a kineziotaping. Tyto techniky mohou pomoci stabilizovat…

číst více

Rehabilitace 08

Rekondiční lázeňské pobyty pro pacienty s hemofilií jsou velmi přínosné a mohou vám pomoci zlepšit vaše celkové zdraví a pohodu. Tyto pobyty, které se konají jednou až dvakrát ročně, nabízejí specializovanou péči a jsou přizpůsobeny vašim individuálním potřebám, ať už se jedná o…

číst více

Nervový systém a bolest – pohled neurologa 03

Vyhledejte lékařskou pomoc při příznacích poškození nervů. Pokud zaznamenáte příznaky, jako je zhoršení citlivosti, brnění, pálení, nebo oslabení svalové síly, je důležité co nejdříve vyhledat lékařskou pomoc. Rychlá reakce je klíčová pro předcházení trvalému poškození nervů a…“

číst více

Nervový systém a bolest – pohled hematologa 03

I přes prevenci mohou u pacientů s hemofilií vzniknout případy neuropatie. V takových situacích je důležité, aby pacienti vyhledali lékařskou pomoc a spolupracovali s neurology na diagnostice a léčbě. Včasná léčba a správná diagnostika mohou pomoci identifikovat příčinu…

číst více

PŘIHLAŠTE SE DO KURZU

Volba optimální léčby a Váš management hemofilie závisí na Vašich znalostech a promítne se do kvality Vašeho života. Zanedbání léčby a doporučení lékařů může mít dlouhodobé a někdy i trvalé následky. V kurzu jsou vám k dispozici desítky videí od předních lékařů a odborníků ze souvisejících oborů. Tyto webové stránky a nástroje, které poskytují, jsou a budou pro vás vždy zdarma.

Vaše nejnovější komentáře

Zde najdete nejnovější komentáře, které zanechali návštěvníci u výukových videí.
Hemofilie • home • ?s=40&d=https%3A%2F%2Fwww.hemofilie.org%2Fwp content%2Fuploads%2Favatars%2Frnd avatar 2

Samek  •  Hemofilie 01

Pěkné video, děkuji.

Hemofilie • home • ?s=40&d=https%3A%2F%2Fwww.hemofilie.org%2Fwp content%2Fuploads%2Favatars%2Frnd avatar 0

Jiřka  •  Hemofilie 02

Dobrý den, moc se mi líbí váš podcast, sleduji ho už dva roky. Děkuji.

Hemofilie • home • ?s=40&d=https%3A%2F%2Fwww.hemofilie.org%2Fwp content%2Fuploads%2Favatars%2Frnd avatar 0

Bingo  •  Hemofilie 02

Děkuji, postupuji video po videu, vše zatím srozumitelné...

Hemofilie • home • ?s=40&d=https%3A%2F%2Fwww.hemofilie.org%2Fwp content%2Fuploads%2Favatars%2Frnd avatar 1

Anonym  •  Nervový systém a bolest – pohled neurologa 01

O vašich stránkách jsem se dozvěděl z vaší facebook stránky, proto jsem se hned zaregistroval a po prohlédnutí prvních video lekcí chci m...

Hemofilie • home • c0bb3cca92afcc50be98b6d802703f03?s=40&d=https%3A%2F%2Fwww.hemofilie.org%2Fwp content%2Fuploads%2Favatars%2Frnd avatar 2

HEMOFILIE.org  •  Léčba hemofilie 02

Děkujeme, o to se snažíme :).

Hemofilie • home • ?s=40&d=https%3A%2F%2Fwww.hemofilie.org%2Fwp content%2Fuploads%2Favatars%2Frnd avatar 1

hemofilák  •  Léčba hemofilie 02

Zatím jsem na začátku druhé lekce, studuji po lekcích jak to máte navržené i když občas nakouknu dopředu na některá videa. Kromě nových...

Hemofilie • home • ?s=40&d=https%3A%2F%2Fwww.hemofilie.org%2Fwp content%2Fuploads%2Favatars%2Frnd avatar 2

Aleš  •  Léčba hemofilie 04

Mnohokrát děkuji vašemu týmu za vše, co v této věci udělal. Informace jsou pro běžného pacienta srozumitelné a systém videoprezentace je ...

Hemofilie • home • c0bb3cca92afcc50be98b6d802703f03?s=40&d=https%3A%2F%2Fwww.hemofilie.org%2Fwp content%2Fuploads%2Favatars%2Frnd avatar 2

HEMOFILIE.org  •  Rehabilitace 02

Děkujeme, Rumcajsi, proto jsme tu :).

Hemofilie • home • ?s=40&d=https%3A%2F%2Fwww.hemofilie.org%2Fwp content%2Fuploads%2Favatars%2Frnd avatar 2

Rumcajs  •  Rehabilitace 02

Děláte pro všechny “spolubojovníky” skvělou práci. Velké díky.

Hemofilie • home • ?s=40&d=https%3A%2F%2Fwww.hemofilie.org%2Fwp content%2Fuploads%2Favatars%2Frnd avatar 1

ludva  •  Rehabilitace 02

Video-lekce jsou perfektní

Hemofilie • home • ?s=40&d=https%3A%2F%2Fwww.hemofilie.org%2Fwp content%2Fuploads%2Favatars%2Frnd avatar 0

Mára  •  Léčba hemofilie 03

konečně se trochu orientuji v problematice, kterou právě v rodině řešíme moc děkuji

Hemofilie • home • ?s=40&d=https%3A%2F%2Fwww.hemofilie.org%2Fwp content%2Fuploads%2Favatars%2Frnd avatar 2

Láďa  •  Léčba hemofilie 03

Moc děkuji,je to velmi dobře vysvětleno.

Hemofilie • home • c0bb3cca92afcc50be98b6d802703f03?s=40&d=https%3A%2F%2Fwww.hemofilie.org%2Fwp content%2Fuploads%2Favatars%2Frnd avatar 1

HEMOFILIE.org  •  Léčba hemofilie 03

Moc děkujeme za uznání a přejeme mnoho úspěchů Vám i vnukovi.

Hemofilie • home • ?s=40&d=https%3A%2F%2Fwww.hemofilie.org%2Fwp content%2Fuploads%2Favatars%2Frnd avatar 2

Anonym  •  Léčba hemofilie 03

Dobrý den, Můj vnuk bojuje s nemocí již několik let a vzhledem k tomu, že ho doprovázím na jeho cestě, stávám se aktivním hledačem rel...

Hemofilie • home • c0bb3cca92afcc50be98b6d802703f03?s=40&d=https%3A%2F%2Fwww.hemofilie.org%2Fwp content%2Fuploads%2Favatars%2Frnd avatar 1

HEMOFILIE.org  •  Hemofilie 01

Ano, proto jsme tu :). Mnoho štěstí.

Hemofilie • home • ?s=40&d=https%3A%2F%2Fwww.hemofilie.org%2Fwp content%2Fuploads%2Favatars%2Frnd avatar 2

Anonym  •  Hemofilie 01

No konečně, začínám rozumět tomu, o čem se tady v rodině mluví. Velké díky za to!

Hemofilie • home • c0bb3cca92afcc50be98b6d802703f03?s=40&d=https%3A%2F%2Fwww.hemofilie.org%2Fwp content%2Fuploads%2Favatars%2Frnd avatar 0

HEMOFILIE.org  •  Hemofilie 01

Děkujeme za zprávu a držíme palce.

Hemofilie • home • ?s=40&d=https%3A%2F%2Fwww.hemofilie.org%2Fwp content%2Fuploads%2Favatars%2Frnd avatar 2

Jitka  •  Hemofilie 01

Stránky jsou fajn. Kdyby byly před třema lety, bylo by to super, ušetřili bychom si starostí. Díky moc!

Odborný obsah pro vás připravují…

Zde najdete tým lékařů a expertů, kteří pro vás připravují odborný obsah kurzu.

Hemofilie • home • geigerova

MUDr. Věra Geierová

Hematoložka, Ústav hematologie a krevní transfuze v Praze.

Hemofilie • home • zapotocka

MUDr. Ester Zápotocká

Klinika dětské hematologie a onkologie, Fakultní nemocnice v Motole

Hemofilie • home • muzicek

Martin Mužíček

Fyzioterapie, Ústav hematologie a krevní transúze.

Hemofilie • home • kunz

MUDr. Pavel Kunc Ph.D.

Přednosta neurologické kliniky, Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Hemofilie • home • dulicek

prof. MUDr. Petr Dulíček, PhD.

Vedoucí hemofilického centra, IV interní hematologická klinika, FN Hradec Králové.

Hemofilie • home • smejkal

MUDr. Petr Smejkal, Ph.D.

Oddělení klinické hematologie FN Brno, Lékařská fakulta Masarykovy univerzity