Zdravotní stav hemofilika závisí na volbě léčby a důsledném dodržování odpovídajícího režimu. V dnešní době je již plný život, téměř bez jakýchkoli omezení, k dispozici prakticky každému s tímto onemocněním.
Léčba hemofilika a management onemocnění je komplexní proces. Nejde jen o jednoduchou aplikaci léku, ale o dlouhodobou spolupráci s lékaři, při které budete muset dodržovat doporučení i dělat závažná rozhodnutí. Proto je standardní součástí léčby také výuka. Jejím cílem je seznámit pacienty, ale také jejich rodinu a blízké s podstatnými fakty a postupy tak, aby, management onemocnění a kvalita života byly co nejlepší.
V této souvislosti pro Vás tým lékařů a expertů (viz. dole na stránce) vytvořil praktický kurz, ve kterém Vás povedou výukou pečlivě vybraných znalostí krok za krokem, až do cíle. Nadto u nás najdete i články, novinky a tipy pro další vzdělávání. Na obsahu kurzu a dalších částí portálu neustále pracujeme. Připravujeme další novinky v dalších oborech.
Studiem kurzu získáte klíčovou výhodu pro získání kontroly nad hemofilií • Studiem kurzu získáte klíčovou výhodu pro získání kontroly nad hemofilií • Studiem kurzu získáte klíčovou výhodu pro získání kontroly nad hemofilií • Studiem kurzu získáte klíčovou výhodu pro získání kontroly nad hemofilií • Studiem kurzu získáte klíčovou výhodu pro získání kontroly nad hemofilií • Studiem kurzu získáte klíčovou výhodu pro získání kontroly nad hemofilií
Pokud chcete dosáhnout určitého cíle, v našem případě kompenzace onemocnění, potřebuje zkušené experty a seznam kroků, který Vás do žádaného cíle dovede.
Lékařská věda pokračuje rychle dopředu a možnosti léčby se neustále zlepšují. Pro vás bude velkou pomocí, když se budete dobře orientovat v aktuálních postupech terapie s jistotou, že se Vám dostává nejmodernější péče.
Náš kurz Vám nabídne znalosti, které patří ke standardní informační výbavě hemofilika ale také mnoho dalšího, ze všech souvisejících oborů. Získáte konkrétní návod, jak v managementu onemocnění postupovat a jak si udržet co nejvyšší kvalitu života.
Během léčby a života s hemofilií Vás čekají důležitá rozhodnutí. Řada z nich významně ovlivní váš život a je proto velmi důležité, abyste byli na tato rozhodnutí co nejlépe připraveni svými vědomostmi.
Náš kurz je pro péči o pacienta nutný a pro dobrou orientaci také dostačující. Pokud Vás však zajímají další informace z jiných, relevantních oborů, najdete je u nás také. A kromě nich také rychlé tipy, tedy účinné rady, které jsou vždy doplněny o video se širšími souvislostmi.
Registrací získáte zdarma unikátní kurz péče o hemofilika a newsletter s informacemi o důležitých novinkách ve všech souvisejících oborech. Vše pečlivě vybráno předními odborníky tak, aby byly rady aktuální a účinné.
Kromě kurzu péče o hemofilika pro pacienta, rodinu a blízké zde najdete také články s důležitými zprávami, novinkami a další edukací.
Co znamená onemocnění kloubů pro hemofilikyDíky zdravým kloubům se lidé mohou aktivně hýbat, chodit, běhat a sportovat. Kloub je místo, kde se spojují dvě nebo více kostí, například kotníky, lokty nebo kolena. Ve zdravých kloubech umožňuje chrupavka spolu s kloubní tekutinou...
Jakmile se někdo zraní a začne krvácet, jeho tělo spustí kaskádu, do které se zapojuje řada srážecích faktorů. Tyto faktory se postupně aktivují jeden po druhém, podobně jako kostičky domina, aby vytvořily krevní sraženinu a zastavily krvácení.Hemofilie je celoživotní...
O hemofilii Pokud jste hemofilik, jistě toto onemocnění dokážete jednoduše popsat. Jestli ale nevíte, co hemofilie je, ve zkratce ji lze popsat jako krvácivé onemocnění spojené s poruchou srážení krve. Když člověk s hemofilií začne krvácet, trvá déle, než se krvácení zastaví....
Dnes přinášíme speciální díl, ve kterém se nebudeme věnovat přímo hemofilii, ale jinému krvácivému onemocnění – von Willebrandově chorobě. Náš host, paní Jana Kalábová, má s tímto onemocněním osobní zkušenost, o které si s ní bude povídat Michal Bereň, zkušený...
Všechny díly podcastu „Na vlastní žíly“ jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších platformách. Toto je jen výběr z dostupných dílů podcastu. Seznam všech najdete na tomto odkazu. Přejeme příjemný poslech.
Vítejte u dalšího dílu podcastu, dnes máme pro vás něco speciálního. Připravte se na rozhovor s Danielem, mladým sportovcem, který žije naplno i přesto, že má hemofilii. Nedá si říct a jeho příběh je plný sportu, síly a dobré nálady. Rozhovor vede jako obvykle náš zkušený moderátor Michal...
V této epizodě si moderátor Michal Bereň povídá s Věrkou, která má dva syny hemofiliky. Přijela až z Moravy, aby s námi sdílela svůj příběh o výzvách, kterým čelí jako matka přenašečka hemofilie.Věrka nám přibližuje svou cestu životem z pohledu onemocnění jejích dvou synů hemofilií. Vzpomíná, jaké...
V dnešním epizodě našeho podcastu se moderátor Michal Bereň ponoří do světa hemofilie v rozhovoru s významným odborníkem na toto téma, bývalým ministrem zdravotnictví, hematologem, koordinátorem Českého hemofilického národního programu a aktivním účastníkem akcí pacientských organizací, panem doc....
Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídá se dvěma hosty, kteří zažili na vlastní kůži péči o pacienta s hemofilií během posledních několika desetiletí. Pan Petr Slunský je hemofilik a dlouholetý člen Revizní komise Českého svazu hemofiliků. Pan Michal Šťastný je také hemofilik a v letech 1990 –...
Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídal o životě se třemi mladými hemofiliky – s Petrem Altmanem, Ondřejem Svobodou a Martinem Čajánkem. Všichni jsou dlouholetými účastníky letního hemofilického tábora i dalších akcí, pořádaných hemofilickými organizacemi. Petr a Ondra mají sestry přenašečky,...
Vyhledejte lékařskou pomoc při příznacích poškození nervů. Pokud zaznamenáte příznaky, jako je zhoršení citlivosti, brnění, pálení, nebo oslabení svalové síly, je důležité co nejdříve vyhledat lékařskou pomoc. Rychlá reakce je klíčová pro předcházení trvalému poškození nervů a…“
I přes prevenci mohou u pacientů s hemofilií vzniknout případy neuropatie. V takových situacích je důležité, aby pacienti vyhledali lékařskou pomoc a spolupracovali s neurology na diagnostice a léčbě. Včasná léčba a správná diagnostika mohou pomoci identifikovat příčinu…
Rekondiční lázeňské pobyty pro pacienty s hemofilií jsou velmi přínosné a mohou vám pomoci zlepšit vaše celkové zdraví a pohodu. Tyto pobyty, které se konají jednou až dvakrát ročně, nabízejí specializovanou péči a jsou přizpůsobeny vašim individuálním potřebám, ať už se jedná o…
Pokud trpíte chronickou bolestí, je důležité vědět, že existují různé metody, které vám mohou pomoci zmírnit bolest. Tyto metody zahrnují fyzikální terapii, jako je sonografie nebo laserová terapie, manuální medicínu a kineziotaping. Tyto techniky mohou pomoci stabilizovat…
Pro efektivní léčbu hemofilie je zásadní úzká spolupráce pacienta s lékařským týmem. Aktivní komunikace a vzájemné porozumění mezi pacientem a lékařem umožňuje lépe přizpůsobit léčebný plán individuálním potřebám pacienta a efektivněji reagovat na změny v jeho zdravotním stavu…
Pacienti, kteří využívají mobilní aplikace pro správu své hemofilie, mají lepší přehled o své léčbě. Tyto aplikace usnadňují sledování zásob koncentrátů a zaznamenávání aplikací, což zvyšuje přesnost a snižuje riziko chyb. Spolupráce s lékařem při používání těchto aplikací může v…
Kromě léčby koncentrátem je důležité provádět další opatření, jako je chlazení postiženého kloubu, jeho imobilizace a zvednutí postižené končetiny. Tato opatření pomáhají urychlit hojení a snižují bolest. Důležité je také vyhnout se lékům, které mohou zhoršit krvácení a používat…
Rychle reagujte na příznaky krvácení do kloubů. Včasné rozpoznání a léčba krvácení do kloubů je nezbytná pro pacienty s hemofilií. Příznaky jako bolest, otok a omezení pohybu kloubu by měly být rychle řešeny, aby se předešlo dlouhodobému poškození kloubů a vývoji hemofilické…
Zahrnutí fyzikální terapie a vhodných sportovních aktivit do péče o pacienty s hemofilií je rovněž důležité. Pravidelné cvičení a zapojení do sportů, jako je plavání nebo jízda na kole, pomáhá budovat silné svaly a kosti, což snižuje riziko úrazů a následného krvácení. Sportovní…
Volba optimální léčby a Váš management hemofilie závisí na Vašich znalostech a promítne se do kvality Vašeho života. Zanedbání léčby a doporučení lékařů může mít dlouhodobé a někdy i trvalé následky. V kurzu jsou vám k dispozici desítky videí od předních lékařů a odborníků ze souvisejících oborů. Tyto webové stránky a nástroje, které poskytují, jsou a budou pro vás vždy zdarma.
Zde najdete tým lékařů a expertů, kteří pro vás připravují odborný obsah kurzu.
Hematoložka, Ústav hematologie a krevní transfuze v Praze.
Klinika dětské hematologie a onkologie, Fakultní nemocnice v Motole
Fyzioterapie, Ústav hematologie a krevní transúze.
Přednosta neurologické kliniky, Fakultní nemocnice Hradec Králové.
Vedoucí hemofilického centra, IV interní hematologická klinika, FN Hradec Králové.
Oddělení klinické hematologie FN Brno, Lékařská fakulta Masarykovy univerzity